Frage an die Medizin-Experten: Klatskin-Tumor - wo am besten behandeln lassen?

Leider ein sehr ernstes Thema; es betrifft nicht mich persönlich, aber einen nahen Familienangehörigen... Bitte nach Möglichkeit nur wirklich Sachdienliches posten. Vielen Dank. Ich weiß aus dem Hut auch gerade nicht, wer von den TTlern auf medizinischem Gebiet unterwegs ist - wer das liest und Ärzte bei TT kennt, kann ja vielleicht (gerne auch per PN) ein paar Usernamen nennen, die ich kann auf den Thread hinweisen könnte...

Ein naher Familienangehöriger hat nach derzeitiger Diagnose wahrscheinlich o.g. Tumor. Der Chirurg des Kreiskrankenhauses, in welchem die Person momentan liegt, wollte einige Teile rausschneiden, hat sich aber seiner Aussage nach heute, nachdem er "drinnen" war, dann aus Gründen, die mir im Detail leider auch nicht bekannt sind, nicht weiter vorgetraut. Irgendwas wäre wohl verhärteter gewesen als angenommen, und man wäre auf die hier nötige OP-Technik halt nicht spezialisiert. Es ist auch von einer (teilweisen) Lebertransplantation die Rede; wie das genau zusammenhängt, entzieht sich leider meiner Kenntnis, da ich alles, was ich dazu sagen kann, auch nur von dritter Hand zugetragen bekomme.

Nach ersten Informationen gibt es u.a. in Berlin, Hannover, Mainz und Nürnberg Experten, die sich speziell in diesem Bereich einen Namen gemacht haben. Der Patient muss auf jeden Fall bis spätestens Ende der Woche irgendwohin überwiesen werden - wohin, das kann bzw. soll er selbst entscheiden.

Wir versuchen nun, alle Informationsquellen zu nutzen, um Empfehlungen zu bekommen, wohin man mit dieser speziellen Sache am besten gehen sollte. Ich weiß, dass das hier ein Handyforum ist, aber bekanntlich treiben sich hier alle möglichen Leute rum, die von allem Möglichen Ahnung haben oder zumindest jemanden kennen, der was wissen könnte. Daher meine Bitte an alle, die entweder selbst etwas Ahnung von der Materia haben oder jemanden kennen, den sie fragen können: Welche Einrichtung, oder welcher Chirurg, ist Eurer Meinung nach für diese Geschichte am Empfehlenswertesten?

Leider eilt es ziemlich...

Tipps bzgl. anderer Foren, wo man auf genau diese Frage kompetente und schnelle Antwort bekommt, sind natürlich ebenfalls willkommen.

Vielen Dank!

Naja, nachdem zu urteilen, was die Ärzte im Kreiskrankenhaus erzählen (wobei ich da wie gesagt nicht persönlich dabei war), soll das wohl was ganz Neues und ziemlich Seltenes sein... Aber der Chirurg dort hat eh den Ar*** offen. Auf die Frage, was er empfehlen könnte bzw. wohin er überweisen würde, antwortete er sinngemäß und unangemessen sarkastisch, er würde den Patienten hinüberweisen, wo immer er hinwolle, auch nach Florida, wenn er meine, er wäre dort am besten aufgehoben...

Trauriges Update dieses Threads (es ging um meine Mutter): Sie ist am Wochenende leider verstorben.

Das Tragische daran ist, dass die OP in Mainz eigentlich sehr gut verlaufen war. Der Tumor konnte nahezu 100%ig beseitigt werden; geringe Reste, die noch über waren, hätten lt. Aussage des Arztes nach der Genesung auch im Krankenhaus zu Hause durch einige Bestrahlungssessions beseitigt werden können.

Das Problem war, dass die OP für den Körper letztlich wohl doch eine zu große Belastung war. Sie dauerte 9 Stunden; in dieser Zeit war sie auch einmal klinisch tot und musste wiederbelebt werden.

Nach der OP nahmen die Nieren ihre Funktion nicht wieder auf, weswegen sie anfangs noch dauerhaft, später dann nur noch gelegentlich an der Dialyse hing. Dies war normal und daher so erwartet worden. Ende vorletzter Woche kam sie sogar aus der Intensivstation raus auf ein "Intensiv-Überwachungszimmer" auf der normalen Krankenstation, wo sie zwar immernoch an allerlei Geräten hing, aber immerhin wieder telefonieren und fernsehen konnte.

Am Donnerstag hatte ich sie zum letzten Mal gesehen, Sonntag nacht kam dann der Anruf, dass es ein Kreislaufversagen gegeben habe.

Die Reaktion des Kopfes auf das Ganze ist irgendwie... merkwürdig. Ich habe unmittelbar nach Erhalt der Nachricht erstmal eine ganze Weile gar nicht heulen können. Über den Tag verteilt gab es dann ab und zu einen extremen Anfall; dazwischen fühlt man sich relativ normal. Als ich meine Familie dann am nächsten Tag zum ersten Mal sah, war es natürlich auch schlimm, vor allem auch, weil ich auch das erste Mal wieder bei ihnen zu Hause war, seit ich meine Mutter im Mai nach Mainz gefahren hatte.

Jetzt inzwischen kann ich darüber nachdenken und auch reden, ohne dass etwas passiert. Ich weiß nicht (und verstehe ehrlich gesagt auch nicht), warum das so ist. Ich habe im Grunde fast ein schlechtes Gewissen, weil ich denke, ich müsste mehr und öfter Heulanfälle kriegen. Vielleicht ist es einfach so, dass man sich irgendwie schon damals nach dieser Diagnose unbewusst auf diesen Fall eingestellt hat und jetzt so etwas wie eine Last von einem gefallen ist. Auch wenn die Last natürlich hätte andersherum runterfallen sollen. Trotzdem... vielleicht ist es diese Ungewissheit, die jetzt weg ist. Ich weiß es nicht. Ein schlechtes Gewissen habe ich trotzdem.

Manche sagen, das sei normal, man habe das Ganze noch gar nicht realisiert; es würde später nochmal wieder schlimmer werden. Ich weiß nicht, ob das so ist...

Zum ersten Mal habe ich in dieser Zeit Menschen beneidet, die an Gott glauben. Ich meine... ich wusste immer, dass einer der wichtigsten Gründe, warum Menschen an einen Gott glauben, eben genau dieser ist: Mit einem solchen Verlust besser zurecht kommen zu können. Sicherlich wäre alles leichter, wenn ich glauben könnte, dass sie jetzt irgendwo anders ist. Auch das eigene Leben und die Liebe zu einem anderen Menschen, ohne den man nicht mehr sein will und der ohne einen auch nicht mehr sein will, wäre um so vieles leichter, wenn man daran glauben würde, dass danach irgendwas anderes kommt.

Aber das funktioniert bei mir leider nicht. Es kommt halt nix anderes. Sie ist mit 54, mitten im Leben, im Job stehend, als Mittelpunkt der Familie gestorben; hinterlässt neben mir meine Schwester und ihre beiden Eltern, die beide noch alive&kicking sind - aber Eltern sollten ihre Kinder nicht sterben sehen; es gehört eigentlich andersrum...

Und bei der Beerdigung darf ich mir dann noch das Gesülze ihres geschiedenen Mannes (mein sogen. Vater), dessen Mutter und meiner Ex anhören, die da natürlich auch hinkommen müssen/wollen. Warum leben die eigentlich alle noch... Ich meine... wenns mal wirklich gerecht zugehen würde... warum lebt einer, der seit Jahren dem Sozialstaat auf der Tasche liegt, während jemand stirbt, der sein Leben lang gearbeitet hat und dann nichtmal die Rente erreicht... Wenns einen Gott gäbe, wäre er ein riesiges Arschloch - so jedoch ist es das, was es halt nun einmal ist: Pech.

Ende und aus.